Physical Distance is Social Distance.

Let’s work on being-together again.

(Photographer unknown)

Suddenly we became aware again of one another and of the things about us. People emerged from their seclusion and anonymity through their heroism, their selfless exertions, through acts of kindness and sometimes simply through the acknowledgment of tears and consolations.

— Borgmann (after 9/11)

Somewhere mid March I read a statement on a social media platform that read: “we should not talk of social distancing, we should talk of physical distancing, because we need the social contact, for our health and well-being”. While everyone seemed to understand immediately what was meant with this statement, I felt it could not be both more close to and at yet the same time further from the truth. Variations of this empathic call returned in my timeline in the days to come, and everyone agreed: let’s not forget to make social contact, especially with those we know as prone to loneliness and depression. As best as we could, we made contact with our loved ones, using all creative means available, through skype, tik tok video’s, a voice on the phone, mailing packages with little gifts to offer a bit of comfort, to show empathy, to make it clear we were still there, or here, but in any case: for each other, even if physically apart. 

To think social interaction can be delivered through a screen is perhaps the biggest delusion of our times.

The Corona crisis has put so much of our everyday world up on its head that it would be a shameful waste to let it pass without reflecting more deeply on some of the things we had, up to now, simply assumed to be true and unchangeable. This is not only the time to fight a virus, it is also a time to reconsider some things we took for granted. But to do that we typically first need some space and opportunity to take a step back from our daily lives, and look at it with fresh eyes and wonder. And boy, how these times offer that opportunity, in abundance. Personally, I have felt reflections about human life, the planet, society, economy, health, communication, technology, hit me in rays of ongoing fire so fast and rich that I simply cannot process them all, and I fear that most of it will be lost before I ever get the chance of writing it down. Yet there is one thought that stuck with me, because it is close to my heart, and this has to do with this call to dissociate physical from social distance. Some, especially some of those living in the Bay Area and comparable places of technological futurism, may hope that the crisis will mean the final transformative breakthrough of a completely digital, online life, whether it concerns shopping, education, the office, and even being with friends. Forced to use digital technologies and screens exclusively to do the things that up to now still had a physical, embodied counterpart in the real world, we may think that this will indeed be the time to leave the physical world for good: the world where your feet are located will be useful purely for that purpose: to store your fleshy behind, while at the same time, we meet, interact, trade and educate ourselves in virtual, digital spheres. And these people may very well be right. But if you ask me, it would really be the worst that could happen.

If anything good comes out of the Corona crisis, I hope, it will be that we in fact uncover the shallowness of the digital, and the poverty of the interaction provided by the screens that come along with it.

Instead, if anything good comes out of the Corona crisis, I hope, it will be that we in fact uncover the shallowness of the digital, and the poverty of the interaction provided by the screens that come along with it. The crisis has the potential to surface not a triumph of the virtual, but rather the deep necessity of our physicalbeing-together. Yes, it is true, we do need the social contact: people are social beings, even if we express our particular forms of social needs in a rich diversity of ways. And so the social media statement I quoted is absolutely right: we should not sociallyisolate ourselves, because social isolation, eventually, means death. Even if there is the odd person that can, and wishes to be on their alone for a very long time — and to be sure, such persons are known to exist, and perhaps even more than we think — still it is evident that for the vast majority of human beings social contact is as essential to their survival as the air they breathe. On the other hand, the social media statement is also very wrong to dissociate the idea of physical distance and social distance. To continue the analogy: there is actually no ontological divide  – no difference in ‘kind of being’ – between social contact and the materiality of fresh air in our lungs. While we need both to survive, neither air, nor social interaction, can be fed to us through a wifi connection.

We are currently like divers, on pressed air, and we now have been under water for quite some time.

To think social interaction can be delivered through a screen is perhaps the biggest delusion of our times. Being on the internet is great for many purposes, but in terms of social interaction, it is a being-alone in the illusion of being together. Or rather – it is, at best, a temporal extensionof the actual being-together that grounds it. It works like stretching an elastic band, which can only go so far, and should certainly not be stretched all the time, for if so it will surely loose it’s capacity. We can keep it up for a while, but only because we compensate the loss with renewed physical contact with others. Usually we just about make it through, and then, just in time, we slip back into the actual world of people and things, and we replenish ourselves with relief. We play with our children, we visit our parents, we go to the party, the bar, the neighbors; we talk with the shop owner, the random person on the street. Standing in the street and experiencing people stepping back from you, because we need to be 1.5 meters apart, is not adding to this replenishing, it is killing it. Asking a person not to touch your dog because you are afraid the dog will carry the virus over: the same. It has to be done, today, and perhaps for a while longer, to fight the spread. But it is killing us in another way, on the long run. We are currently like divers, on pressed air, and we now have been under water for quite some time. Like divers, we need to resurface at some point, to take some deep breaths, filling our lungs with the real social interaction that implicates an actual physical being-together. Air – the air we breathe – is not compressed oxygen in a tube, as we now are so aware of, reading about the devastating consequences for those who have been artificially oxygenated for multiple weeks. Likewise, social contact is not the flickering image on a computer screen. It is not the sending of photos and messages and emoji’s on a chat channel. Being in social contact is not a matter of digital information exchange at all: it is about what it is, literally, a being-together. And since our being is not some internal, mental thing, but our whole being, which is to say, our entire living body that is in the world, being-together means living bodies being together. If we had slightly forgotten how to make sense of what that meant, we are now in the strange lucky/unlucky position that we can reappreciate it, because we feel it with a strength that cannot be denied. Physical distance issocial distance.

We are now in the unique position that the ‘digital society’, that we blindly stumbled into in the first decade of this century, is now so much amplified that we can finally see its true shallowness right before our eyes.

If it turns out that, given the developments of the Corona crisis, it would be impossible to survive without completely abandoning physical being-together, if government will call upon us to self-isolate, not for a month, or even three months, but a year, two years, a lifetime: that would be the real crisis. And that would be the crisis we cannot survive – even if it means we stop a virus from spreading. We can feel now, on each day, and on each occasion, the loss, what is missing. It eats on the inside. Each phonecall, skypecall, email, we feel it, we feel what it is about. Let’s take it seriously, this feeling. Perhaps self-isolation, for a while, is also good, in order to really feel it, not as this implicit aspect of everyday life, in which it creeps in slowly but goes unnoticed, like a pick-pocket. Let’s feel it hardcore: stay inside and only have contact with your family and friends through the screen. Try it, for weeks on end. Feel, how that really feels. We must turn to the countries with the strictest quarantine measures to ask: how does this feel? We are now in the unique position that the ‘digital society’, that we stumbled into in the first decade of this century is now so much amplified that we can finally see its true shallowness before our eyes. This feeling, the feeling of wanting to go and have a chat with the neighbours, to meet your dad, but not being able to, to resort once more to this shallow picking up of the phone, and feeling how it just doesn’t cut it – this is the feeling that you should remember, even if we beat the virus, which I have no doubt we will at some point. And if you do not feel it, I urge you to do some soul searching and refind it. Because it is there, somewhere, inside you. It may have been obscured with layers and layers of Cartesian delusion, the age-old delusion that ‘we’ are a virtual mind, not material together-beings.  It is obscured because you may have been brought up in a world that already tells you the lie from the very first day you see the light – which in your case was sadly enough most probably the flashlight of four or five iphones hanging over your crib. Let’s work on a cure and a vaccine for this virus. Yes we we need to self-isolate, to increase the capacity in our hospitals, to give anyone who becomes seriously ill the chance to survive if they need to survive on hospital oxygen, if, for a while, fresh air is not enough anymore. But let’s also work on a cure and vaccine against the virus that is the digital delusion that human value is a purely virtual thing. Let’s work on being-together again. Let’s put screens back to where they belong: in dedicated places, for dedicated tasks. Like hospital oxygen, paradoxically enough, we can use the internet for a good cause. We can use internet to strengthen ourselves, our whole bodies, so much that once the medicine has been delivered and the vaccins are being administered, and once, as we say, life returns to normal, we will have changed so much that we will simply close our laptops, put away our phones, and go out and meet each other again, to touch each other, hug, talk, be together and feel together. To take a deep breath, and be human again.

Robot Rights? Let’s talk about Human Welfare instead

Today Abeba Birhane and I tweeted out our paper on Robot Rights (and why we think the whole idea makes no sense). I am just posting it here so you can find it again if you need it.

The paper can be found here 

Neurodiversiteitsrede 2019 Ontwerpen voor Diversiteit.

ndpdUitgesproken op 18 Juni 2019 Raadhuis Amstelveen ter gelegenheid van Neurodiversity Pride Day
Jelle van Dijk

“Ik wil de Stichting Neurodiversiteit hartelijk danken voor deze uitnodiging.”

“In Forbes magazine vond ik onlangs een artikel over een wearable ontwikkeld door onderzoekers uit Britisch Columbia in de VS. Dit horloge voor autistische kinderen* is vergelijkbaar met huidige smartwatches en health-trackers die nu populair zijn. Het meet hartslag, lichaamstemperatuur en zweet respons en via een algoritme voorspelt het apparaat zogenaamde ‘melt-down’s, de heftige en beangstigende situaties van totale verlies van controle en paniek, waar autisten in terecht kunnen komen. Er zijn veel van dit soort producten: interactieve, ondersteunende technologie, in ontwikkeling. Een ander product waar ik over las van onderzoekers uit Philadelphia, is een wearable die de stereotype bewegingen zoals het ‘flapperen’ of ‘schommelen’ kan detecteren, bewegingen die vaak voorkomen bij mensen op het autisme spectrum. De onderzoekers van dit product beweren dat deze wearable kan helpen bij vroege diagnose en eveneens bij het voorspellen van melt-downs.

Wellicht denkt u – wat mooi toch, dat dit allemaal kan tegenwoordig. De techniek staat voor niets. En wie zou ‘meltdowns’ nou niet willen voorkomen? Toch ben ik vrij kritisch over dit soort producten. Ik ben er overigens wel degelijk van overtuigd dat interactieve technologie een nuttige functie kan hebben. Het gaat mij hier nu om de manier waarop we de technologie begrijpen en uitleggen, en dat heeft uiteindelijk invloed op hoe zo’n product nou precies wordt ontworpen, en gebruikt zal worden. In deze lezing zou ik u graag willen uitleggen wat ik denk dat er aan schort, en hoe nou juist Neurodiversiteit als uitgangspunt een heel ander perspectief zou kunnen bieden.

Met mijn studenten van de opleidingen Industrieel Ontwerpen en Creatieve Technologie aan de Universiteit Twente doen we vaak opdrachten die over dit soort onderwerpen gaan. We bedenken nieuwe concepten voor interactieve technologie die ons in het dagelijks leven zouden moeten helpen en we maken hier ook prototypes van. Ik richt me daarbij in het bijzonder op mensen met bepaalde cognitieve, sensorische en emotionele uitdagingen, met andere woorden: mensen, voor wie het dagelijks leven niet zo vanzelfsprekend en gemakkelijk verloopt als voor veel anderen.

De mogelijkheden van nieuwe technologie zijn enorm. En dan bedoel ik niet alleen apps op je smartphone. We hebben allerlei sensoren, waarmee we van alles kunnen meten. We hebben allerlei software waarmee data kunnen verwerken en de computer zelfs op eigen houtje dingen kunnen laten leren. We hebben allerlei vormen van feedback – natuurlijk via beeld en tekst op een scherm, maar ook licht in alle kleuren, geluid en spraak, trilling, beweging, warmte. We bouwen sociale robots die met ons praten alsof het menselijke gesprekspartners zijn. En we kunnen al deze sensoren en feedback verwerken in horloges, armbanden sleutelhangers, in je kleding, schoenen, wandelstok of handtas, in tafels, koelkasten, voordeuren kookplaten beddenspiralen en in een slimme waterfles – het houdt niet op.

Ik richt me vandaag in het bijzonder op mensen op het autisme spectrum. De vraag wordt vaak gesteld: hoe zou interactieve technologie autistische mensen kunnen helpen een ‘normaal leven’ te leiden? De zere plek, waar ik in deze lezing graag de vinger op zou willen leggen, komt uiteindelijk neer op de vraag: wat vinden we ‘normaal’? En bedoelen we met ‘normaal’ ook altijd: ‘wenselijk’? Helpt technologie ons om iedereen in zijn waarde te laten, helpt technologie ieder mens om zichzelf te zijn, hoe gek of raar dat soms ook kan lijken voor de ander, of gebruiken we technologie om het normale, het gemiddelde, het gewone, dat wat de grote algemene groep karakteriseert, af te dwingen? Het woord normaal betekent soms alleen: dat wat de meeste mensen doen of vinden. Het gemiddelde. Maar het woord ‘normatief’ is meestal meer dan dat: de norm, dat is niet alleen wat de meeste mensen doen of vinden – het is daarmee ook dat wat mensen idealiter zouden moeten doen of vinden. En daar zit voor mij het probleem. Want wie bepaalt nou precies wat ‘afwijkend’ gedrag is? Wie bepaalt wat normaal is en wat niet?

Helpt technologie ons om iedereen in zijn waarde te laten, helpt technologie ieder mens om zichzelf te zijn, hoe gek of raar dat soms ook kan lijken voor de ander, of gebruiken we technologie om het normale, het gemiddelde, het gewone, dat wat de grote algemene groep karakteriseert, af te dwingen?

Neem nou zo’n wearable die detecteert dat je met je handen zit te friemelen of te flapperen. Wanneer is ‘ingrijpen’ dan noodzakelijk? Wat moet dat ingrijpen dan precies inhouden? Gaat iemand dan zeggen: houd eens op met dat friemelen? Gaat het apparaat je proberen af te leiden met een spelletje of muziekje, zodat je even niet meer zit te wiebelen op je stoel? En is dat dan wenselijk? Want wellicht was dat friemelen wel precies wat jij op dat moment nodig had? Hoe weten we eigenlijk wat een autistisch kind nodig heeft? Op welke manier heeft dat kind daar zelf dan  ook nog een inbreng in?

De zaak is misschien ernstiger dan hij op het eerste gezicht lijkt. De filosoof Foucault maakte al jaren geleden een analyse van zijn huidige tijd, en wat hij toen schreef, op basis van een analyse van de manier waarop wij misdadigers straffen en disciplineren, is in mijn ogen alleen maar relevanter geworden. Nu voert het te ver om hier diep in te gaan op de filosofie van Foucault. Ik wil me beperken tot dat voor ons nu relevant is. Foucault laat zien hoe wij met behulp van technologie elkaar – niet alleen misdadigers, maar iedereen – steeds meer zijn gaan observeren. Met behulp van apparaten zijn we elkaar steeds meer in de gaten gaan houden, monitoren, ons gedrag aan scoren, in kaart brengen, registreren. Denk bijvoorbeeld aan het onderwijs, het voortdurende monitoren en verslagleggen van de prestaties van de kinderen, via toetsen en voortgangsrapporten, waar basisschool leerkrachten zo over klagen. Dat gaat hierover. Maar hij laat ook zien hoe deze gegevens gebruikt worden om de persoon die in de gaten wordt gehouden beter in de pas te laten lopen, te ‘normaliseren’. Op school wordt afwijkend gedrag geregistreerd, en op afwijkend gedrag wordt gehandeld. Ook dit is bekend: als je geen ‘problemen’ veroorzaakt, dat wil zeggen als je gedrag binnen het normale blijft – zul je veel minder snel opgemerkt worden. Impliciet is het gevolg dat het systeem – zelfs zonder dat individuele mensen dat nu zo graag willen – probeert om alle kinderen zoveel mogelijk in het ‘normale’ te krijgen. En technologie kan dat proces enorm versterken.

Ik zie tenminste drie specifieke manieren waarop ‘de norm’ wordt door middel van de technologie zoals we die zagen in de wearables waar ik het eerder over had.

1) De normativiteit in het meten.

Vergelijk de analyse van Foucault nu eens met de interactieve technologie in zo’n smartwatch. Het autistische kind wordt voortdurend gemonitored. Waar we ons steeds meer bewust van worden is dat zulke technologie nooit neutraal is. Je zou zeggen: ik meet toch enkel objectief het gedrag van het kind? Ik zeg toch niet dat ik daar nare dingen mee ga doen? Maar al op het moment dat ik jouw handflappers ga registereren, met een handflappersensor, breng ik al een heel normatief gedachtengoed met mij mee. Ik zeg impliciet: er is dus ‘normaal’ gedrag, dat hoef ik niet te meten (daar heb ik geen sensor voor), en er is ‘bijzonder’, niet ‘normaal’ gedrag, het handflapperen, en dat ga ik registreren. De handflappensensor zegt: handflapperen ‘is iets’ – iets dat afwijkt van ‘de rest van de dingen’. En alhoewel het strict genomen niet zo hoeft te zijn dat ik jouw handflappers afkeurenswaardig vind, ligt het gevaar in de praktijk natuurlijk wel degelijk op de loer. Ik vermoed dat autistische mensen direct snappen, wat ik hier bedoel. Maar voor de neurotypische mensen wellicht het volgende voorbeeld: stel dat ik elke keer als jij door je haar strijkt een knopje in zou drukken, en er zou op een grote teller een getal bij komen, dan zou jij je binnen de kortste keren afvragen: wat is er verkeerd met mijn haarstrijken? Mag ik soms niet door mijn haren strijken? Waarom wordt dat bijgehouden? Wat wil je met die data gaan doen? Het registreren van gedrag, wat voor gedrag dan ook, is altijd normatief, er is altijd al een ‘waarde’ die zit ingebakken in de technologie waarmee we werken.

2) De normativiteit in het selectief toepassen.

Als we iets uitzoomen is er nog iets anders aan de hand. Wiens hartslag en huidgeleiding gaan we nu meten met deze horloges? Zoals ik het begrijp, zullen de horloges gedragen worden door de autistische kinderen. Waarom eigenlijk? Waarom dragen de ouders en leerkrachten en therapeuten van de autistische kinderen het horloge niet evengoed? Is het niet net zo belangrijk, dat niet-autistische mensen iets leren over hun eigen lichamelijke respons op de gebeurtenissen? Door het horloge alleen aan het autistische kind te hangen, doen we opnieuw al een normatieve uitspraak: er is hier iets mis, en de oorzaak van het probleem ligt bij jou, niet bij ons. We willen je helpen, maar jij bent uiteindelijk de bron van de problemen. Opnieuw: ik overdrijf hier, maar ik wil graag eerst het punt duidelijk maken, voordat we uiteindelijk weer kunnen nuanceren, wat we zeker ook moeten doen.

3) De normativiteit in de consequenties.

De derde grote vraag is: zelfs als we de normativiteit van het registreren en meten voor het gemak even vergeten, waar worden deze data nu precies voor gebruikt? Worden ze gebruikt om het kind te helpen, met een probleem, waar het kind zelf, vanuit diens eigen beleving, last van heeft? Of gaan we deze data gebruiken om het kind te corrigeren, of te trainen? Of gaan we eigenlijk helemaal niet daadwerkelijk de communicatie aan met het kind maar willen we alleen een alarmbel, om ‘tijdig in te kunnen grijpen’? Willen we het kind beter begrijpen, zodat we ons er beter toe kunnen verhouden? Of willen we het repareren? En willen wij, omstanders het gedrag beter begrijpen, of willen we het kind helpen om zichzelf beter te begrijpen, of beter aan ons te kunnen tonen, wat het kind meent, dat wij zouden moeten begrijpen?

Als je de artikelen over wearables en andere, vergelijkbare, ‘assitive technologies’ doorleest dan ontdek je dat deze wearables: hoe ze werken, wat er nuttig aan is, zelden worden beschreven vanuit de beleving en het gezichtspunt van het kind zelf, maar vanuit het waardensysteem en vanuit de ogen van de omstanders. De ouders en bijvoorbeeld de juf in de klas, en de psycholoog, kunnen met deze apparaten afwijkend gedrag registreren en een meltdown zien aankomen, zodat zij tijdig kunnen ingrijpen. Zelfs als het apparaat gebruikt zou worden om het kind iets te leren, dan is mijn indruk dat het gebruikt zou worden om het kind te leren zich ‘normaal’ te gedragen. Zich aan te kunnen passen aan wat als ‘wenselijk’ en passend gedrag wordt beschouwd.

Misschien helpt het de kern van mijn zorg te begrijpen als we bedenken dat ergens diep onder al deze technologie, toch als basis de gedachte lijkt te bestaan: als het kind nu maar niet autistisch was geweest, dan hadden we het hele probleem niet gehad, en dan hadden we deze ondersteunende technologie ook niet nodig gehad. En daarmee wordt de bron van alle problemen uiteindelijk gezocht in het autisme. Wellicht lijkt u dit logisch. Maar dat is het niet. Het perspectief van neurodiversiteit verwerpt die gedachte. Terecht, in mijn ogen.

Neurodiversiteit als ontwerp-perspectief

Een perspectief van neurodiversiteit kijkt er heel anders tegenaan. Vanuit neurodiversiteit bekeken, is de autistische manier van zijn een andere manier van in de wereld zijn. Dat wil zeggen: een andere manier van beleven, waarnemen, een andere manier van informatie verwerken, een andere manier om tot handelen te komen. Een andere manier van ‘omgaan met de wereld’. Vanuit een neurodiversiteitsperspectief ligt ‘het probleem’ niet per se in het autisme als zodanig, maar in de interactie tussen de autistische manier van zijn, en de manier waarop de rest van de wereld is ingericht. En die rest van de wereld, laat mij dat benadrukken, bestaat voor een groot deel uit niet-autistische mensen, die bepaalde niet-autistische verwachtingen en gewoonten en gebruiken hebben, en die in onze maatschappij grotendeels de dienst uit maken. En die rest van de wereld is bij gevolg bijna volledig ingericht met allerlei ontworpen producten, gebouwen, systemen, regels, de inrichting van steden, scholen, kantoren, allemaal zaken die goed passen bij een neurotypische manier van zijn, maar vaak veel minder bij een autistische manier van zijn.

Vanuit dit perspectief bekeken, is het niet in de eerste plaats belangrijk om handflapperen te detecteren, of stresslevels, om ‘in te kunnen grijpen’;  vanuit neurodiversiteitsperspectief is het in de eerste plaats belangrijk om op zoek te gaan naar al die verschillende manieren waarop autistische mensen interacteren met een grotendeels niet-autistische wereld, en veel beter te begrijpen wat daar nu eigenlijk gebeurt.

De filosofe Hanne de Jaegher schrijft hierover het volgende (in het boek Linguistic Bodies), en ik heb het vertaald, en enigszins geparafraseerd:

“Autistische mensen creëren betekenis in interactie met de wereld, net zoals niet autistische mensen. De dingen zijn betekenisvol voor een autistische persoon, op een manier die neurotypische mensen vaak moeilijk vinden om te begrijpen. Dat wil niet zeggen dat ze niet betekenisvol zijn. We moeten gewoon harder ons best doen ze leren te begrijpen. Helaas zijn veel benaderingen van autisme gericht op een poging om gedragingen, die voor niet-autisten lastig te begrijpen zijn, ‘weg te behandelen’. Neem bijvoorbeeld het zogenaamde schommelen, of handflapperen. Dat is een gedrag dat niet gepast lijkt en waarvoor een therapie op zijn plaats zou zijn, maar het zou beter zijn als we zouden proberen te begrijpen wat dat gedrag doet, waar het voor dient, en hoe het betekenisvol is voor de persoon die dat gedrag vertoont.” 

Vervolgens laat Hanne zien, hoe onderzoek heeft uitgewezen dergelijk stereotype gedrag belangrijk is bij het omgaan met de overweldigende hoeveelheid informatie, die een autistische persoon soms heeft te moeten verwerken, terwijl op zulke momenten, in die onvoorspelbare hectiek van het dagelijks leven, de snelheid van informatieverwerking en de hoeveelheid prikkels die een autistische persoon op enig moment kan verwerken, daar niet op is ingesteld.

Wat willen we met technologie?

Nu komen we bij een kruispunt. We kunnen technologie blijven gebruiken om bepaalde normatieve uitgangspunten, ideeën over wat passend en normaal en gebruikelijk is, die gedeeld worden door de grootste groep in de samenleving – in dit geval, de neurotypische groep, verder te bevestigen, nog meer vast te leggen, en we kunnen met sensoren en interactieve feedback iedereen die afwijkt zo goed en zo kwaad als het gaat in het gareel proberen te krijgen. We bepalen op basis van de neurotypische norm, wat correct en juist en gewenst is, en we gaan ‘ondersteunende technologie’ maken die er voor zorgt dat iedereen zich zoveel mogelijk volgens die normen gaan gedragen, of dat degenen met ‘abnormale’ gedragingen in ieder geval geen last veroorzaken, dat zij de rust niet verstoren, het systeem niet ondermijnen. Dit is niet de kant die ik op zou willen gaan. Wellicht is het al een belangrijke les ons te beseffen, zoals Foucault al suggereerde, dat dit wel precies is wat de inrichting van onze maatschappij telkens weer neigt te doen. Niet alleen met computertechnologie, maar ook met de inrichting van ons onderwijs, rechtstelsel, het ontwerp van de publieke ruimte, enzovoorts.

We kunnen ook een andere kant op gaan, en dat is niet de makkelijkste kant. Het is roeien tegen de stroom in. Wat ik voorstel is dat we neurodiversiteit – en eigenlijk nog veel breder ‘diversiteit’ in het algemeen, als uitgangspunt nemen. De ondersteunende technologie die ik voor mij zie, is technologie die diversiteit juist omarmt, die het mogelijk maakt, die het stimuleert.

Ontwerpen voor neurodiversiteit

Hoe zou dat eruit kunnen zien?

1) Participatie
In de eerste plaats is het van cruciaal belang dat, in dit geval, autisten, maar in het algemeen zoveel mogelijk diverse mensen, meedoen aan het gesprek, aan tafel komen zitten bij ontwerpprojecten en actief worden betrokken, niet alleen als proefpersonen of testers, maar ook als eigenaren, projectleiders, ontwerpers en zo meer.

Nothing about us without us.

2) Diversiteits-technologie.
Vervolgens kunnen we gezamelijk, vanuit een ‘diversiteit’ aan perspectieven, gaan kijken naar de concrete inrichting van ondersteunende technologie, die aansluit bij de manier van betekenisgeving van autisten, en die niet al impliciet uitgaat van neurotypische normen.

(Hierbij wil ik ook verwijzen naar een artikel dat ik met collega’s uit verschillende landen en komend vanuit verschillende vakgebieden schreef, getiteld “Diversity Computing”.)

Om te beginnen zullen autisten zelf gaan bepalen van wat de sensoren eigenlijk moeten meten en registreren. Het gaat hen misschien helemaal niet om het handflapperen, of het voorspellen van de meltdown op zich. Misschien gaat het wel om heel andere dingen, waarvan autisten zeggen: dit is iets wat ik graag zou willen meten, bijhouden, hier zou ik nu graag een sensor voor willen. Mijn speculatie is dat dit uiteindelijk enorm gaat helpen bij het voorkomen van bijvoorbeeld melt-downs. Maar ik voorspel ook dat het handflapperen er niet door gaat afnemen.

En dat is OK.

En wellicht dat sommige autisten graag zouden willen kunnen voorspellen wanneer iemand anders boos wordt. Dat betekent dat het horloge dus juist bij de ander omgehangen moet worden, en niet bij de autistische persoon. Zo’n technologie zou overigens in plaats kunnen komen van huidige trainingsprogramma’s met sociale robots die autistische kinderen moeten trainen om emoties te herkennen in gezichten. Maar wat de ander daarbij wel moet gaan accepteren, is dat autisten je dus misschien niet aankijken bij een gesprek.

En dat is OK.

Want het gaat er uiteindelijk om, dat je samen leert met elkaar te communiceren. Niet: communiceren per se op een vooraf-bepaalde, neurotypische, wijze. Neurodiversiteit betekent dat de neurotypische norm niet langer vanzelfsprekend leidend is, niet lange bepaald wat het apparaat moet ondersteunen, wat het apparaat moet meten, welke feedback het apparaat moet geven.

Hierbij moet ik ook denken aan een project van Tjerk Feitsma, de organisator van dit evenement, waarin hij software ontwikkelt om het gesprek tussen autist en werkgever te reguleren. Het idee van deze applicatie is dat de gesprekken puur gaan over de inhoud, en dat alle ‘subtext’, alle subtiele relationele opmerkingen, eruit gefiltered worden door middel van kunstmatige intelligentie. Dat lijkt mij nou fantastisch: dat al het ‘gedoe’ op de werkvloer dat te maken heeft met onderlinge sociale relaties, verwachtingen, irritaties enzoverder, niet langer verstopt wordt in ogenschijnlijk zakelijke emails. Dat we ons echt kunnen concentreren op de inhoud, en belangrijke relationele zaken voor aparte besprekingen kunnen bewaren. Neurotypische mensen willen dit ook graag, maar zijn er zo ongelofelijk veel slechter in, dan autisten. De meerderheid kan hier nog veel leren van de neurodiversiteit, en een applicatie die dit bevordert zou ik direct omarmen.


Sensoren, software, interactieve feedback, we kunnen er echt mooie dingen mee doen. Maar we hebben wel de juiste ‘mindset’ nodig. Wat mij betreft is dat het perspectief van neurodiversiteit. Vanuit dit perspectief is de persoon niet langer afwijkend als in iets dat niet goed is en gerepareerd moet worden, maar in plaats daarvan hebben we een diversiteit aan mensen die allemaal op hun eigen manier in het de wereld staan. De neurotypische inrichting van de wereld van van vandaag – dat wat neurotypische mensen dus ‘normaal’ noemen – is voor bijvoorbeeld autisten soms in de praktijk best lastig om in te opereren. Die mismatch – en niet een normatief idee van “afwijkend gedrag” – zou het uitgangspunt moeten zijn voor de ontwerper van een nieuwe technologie.

Ik heb vandaag telkens gesproken over autisten en niet autisten, maar ik denk dat mijn verhaal van toepassing is op allerlei vormen van diversiteit in denken, waarnemen, voelen, beleven en handelen. Het gaat over neurodiversiteit in de breedste zin, en uiteindelijk zelfs over diversiteit in het algemeen. De mens is gewend om zichzelf in hokjes in te delen – in groepen en categorieën. En soms is dat ook nodig of onvermijdelijk. Maar uiteindelijk zijn we allemaal individuen, we zijn allemaal onderdeel van een veel grotere ‘diversiteit’ of zoals de filosofe Hanna Arendt dat noemt: de pluraliteit. Dat betekent niet dat we naar een puur individualistische samenleving moeten gaan, waarbij we allemaal doen alsof we in ons eentje op de wereld zijn, met onze eigen leefregels, volkomen losgezongen van de ander. Hanna Arendt zegt juist: we zijn verbonden in onze verscheidenheid.Diversiteit is dus altijd iets dat je samen bewerkstelligt. Hanne Arendt geeft ook een mooie metafoor voor wat technologie kan doen. Ze geeft als voorbeeld de tafel: we kunnen onze verschillen op tafel leggen, maar tegelijkertijd verbindt de tafel ook degenen die eraan plaatsnemen. Dat is volgens mij de rol die technologie – een technologie van de diversiteit – zou kunnen spelen.

Mijn visie voor de nabije toekomst is dus dat technologie onze verbondenheid in verscheidenheid, met andere woorden onze diversiteit van zijn kan helpen versterken.

*) Voetnoot: In deze lezing zeg ik “autisten” en “autistische kinderen”, of soms “mensen op het autisme spectrum”. Ik volg hiermee de conventie: identity-first. Ik beschouw daarmee autisme als onderdeel van de identiteit, niet als een ‘stoornis’ of ‘ziekte’, die iemand ‘heeft’. Met andere woorden: de term ‘mens met autisme’ zou opgevat kunnen worden alsof het autisme geen onderdeel van je ‘mens-zijn’ zou zijn. Daarom zeg ik dus ook niet: mensen met autisme. In dit onderzoek valt te lezen dat het er dan ook op lijkt dat de meeste autisten zelf de voorkeur geven aan ‘identity first’. Ik ben me bewust van de vele discussies die hierover bestaan, en ook dat de taal hierin meespeelt, in het Engels klinken woorden bijvoorbeeld weer anders dan in het Nederlands.

Embodied Empowerment


I updated my page here on Embodied Empowerment, with the latest links to the Powertoolkit that contains many of the participatory methods we use, and with a link to my latest journal paper that contains the underlying embodied design philosophy.

The next step will be another journal paper, specifically addressing the concept of Embodied Empowerment proper… stay tuned!